De Transplantatie
Het wordt avond en ik heb nog steeds niets gehoord ik moet samen met Maikel gaan eten maar veel honger heb ik niet. Rond 18.30 uur word ik gebeld door de chirurg hij verteld me dat Leo op de mediom care ligt en dat alles goed gegaan is. Ik ben erg blij maar deze avond kan ik niet meer bij hem langs gaan om zelf te kijken hoe het met hem gaat voor dat ik in het LUMC zou zijn kan ik alweer terug omdat ik anders niet meer thuis zou komen. Ik bel rond een uurtje of 10 in de avond terug en vraagt hoe het nu met Leo gaat., het gaat redelijk met hem volgens de pleeg gezien de operatie die hij heeft gehad. Ze geeft hem zelfs even aan de telefoon en hij klinkt lekker bekend en zegt dat het best wel goed met hem gaat. Ik ben erg blij dat ik hem heb gehoord en zeg dat ik ga proberen te slapen nadat ik onze ouders heb gebeld om te vertellen dat alles goed met met hem gaat. Ook hij gaat weer slapen en het stoort hem nog een beetje dat hij nog zo suf is. :-) mijn niet want dan slaapt hij tenminste. Ik kan erg moeilijk in slaap komen en dit wil dan ook niet echt lukken. Ik denk dat ik die nacht misschien een uurtje of 5 geslapen heb, deze waren wel erg vast maar dat kan ook niet anders.
De volgende ochtend bel ik weer om te vragen hoe het met Leo is en de verpleegkundige vraagt of ik hem gisteren nog gezien heb en nee jammer genoeg niet. Ik vraag wat er aan de hand is en eigenlijk mag zei niets zeggen maar ze vind dat hij nog steeds erg veel bloed verliest maar ik zal nog wel door de chirurg gebeld worden. Dit kan maar 1 ding betekenen hij zal weer naar de OK moeten. Ik heb de telefoon neer gelegd en inderdaad wordt ik gebeld door de chirurg dat hij weer terug naar de OK moet omdat hij nog erg veel bloed verliest en ze gaan kijken waar dit vandaan komt.'
Maikel vraagt of hij nog een dagje thuis mag blijven omdat hij mee wil als ik besluit om naar het LUMC te gaan. Ik vind het goed en zeg hem wel dat het nog niet zeker is omdat ik niet weet hoe lang het vandaag gaat duren en of we dan nog rekening met de tijden moeten houden. Ik word al redelijk op tijd gebeld en ze vertellen dat ze iets over het hoofd hadden gezien en dat het nu een stuk beter gaat (ergens in mijn hoofd is er een stemmetje die maar....... zegt , dit komt er niet) met hem. Mijn gevoel blijft knagen. Samen gaan we naar het LUMC ik vind het wel prima dat wij samen gaan naar het ziekenhuis, hij ligt op de IC en ben nou eenmaal niet zo'n held als het gaat om mensen waar ik heel veel om geef te moeten bezoeken. Het liefst zou ik dan helemaal niet gaan pas als het weer wat beter gaat. Ik heb mijn kind bij me en ik kan dan niet weggaan. DUs alle moed verzamelen. Als we daar komen mogen we gelijk bij hem hier ben ik erg blij om. De broeder die hem verzorgt legt alles uit en ook waarvoor al die slangen en draadjes zijn. Dit geeft mij in elk geval een hoop rust en Maikel vind het erg intressant, als hij het gezien heeft vraagt hij of we al naar huis kunnen maar dat gaat niet zo maar. Leo is erg onrustig en verdrietig hij moest na de operatie onder de scan en het liggen op die plank is hem niet bepaald goed bekomen. Het schijnt dat die hele dag al niet zo zijn dag was, hij wilde vlak na de narcose als je nog uit je eerste roes moet komen van de OKtafel hebben willen weglopen en ze hebben met een aantal man aan hem moeten hangen om hem weer terug te krijgen op de tafel en vooral ook weer te kalmeren.
Als ik 's avonds voor het slapen gaat nog even bel gaat het al een stuk beter met hem en als het zo doorgaat mag hij morgenochtend naar de afdeling heelkunde. Deze nacht val ik als een blok in slaap, is ook niet zo gek nadat ik de afgelopen 2 nachten bijna niet heb geslapen. Ik wordt dan ook goed uitgerust wakker. deze rust heb ik dan ook hard nodig voor de komende tijd. Als ik de afdeling bel krijg ik te horen dat ook Leo goed heeft geslapen en dat hij overgeplaatst wordt naar de afdeling heelkunde. Ik kan dus naar de andere afdeling naar hem toe hij ligt daar op een 1 persoonskamer, hij heeft gelukkig alweer praatjes voor zijn doen. Hij ligt vlak voor de balie van het personeel. Het uitzicht hier vandaan is op het Centraal Station Leiden. je ziet hem met de dag dikker worden hij lijkt steeds meer op een bodybuilder en dat terwijl Leo altijd slank is geweest, dit komt door de prednisonkuur waar hij aanhangt ter voorkoming voor afstoting van de organen.
De dagen die erna komen zie je Leo steeds meer opgeblazen worden zijn huid staat strak gespannen en er lijken op sommige plaatsen vocht uit te komen. Als er een artsen ronde is en ik ben er ook nog vraag ik hoe dat komt en ja de nier doet nog niet helemaal wat hij moet doen en ze overwegen om hem toch nog te gaan dialyseren totdat de nier zelf de funktie over gaat nemen. Ook zijn pancreas(alvleesklier) doet nog niet wat hij moet doen en hij moet afwiselend nog insuline gebruiken. De wond op zijn buik is echt groot die loopt van gelijk onder zijn ribben tot aan zijn schaambeen zeg maar. Een flinke jaap kan je wel zeggen dus. Ook heeft hij nog een morfine pomp maar hij weigerd om deze te gebruiken hij vind het wel gaan met de pijn. Als de verpleging hem komen verzorgen dan gebruiken hun hem wel de eerste dagen hier is hij ook suffer van.
Er is besloten dat ze toch zijn nier een steuntje in de rug gaan geven en besluiten om hem toch te gaan dialyseren, we hoeven ons nog nergens zorgen over te maken wan dit gebeurt wel vaker na een transplantatie en dit doen we dan ook niet. We hebben er vertrouwen in dat zijn nier het wel gaat doen. Ik mag mee naar de dialyse afdeling en ze laten precies zien wat ze gaan doen en hoe en wat. Ook hier wordt hij in de watten gelegd en krijgt hij allerlei extratjes het voordeel is dat hij hierna niet naar huis hoeft. Hij knapt hier wel van op kan je wel zeggen.
De regelmaat van dialyse is er niet echt want het is echt de bedoeling dat zijn nier het zelf moet gaan doen. Het heeft echt tijd nodig kan je wel zeggen en beetje bij beetje wordt de frequentie minder dat Leo naar beneden moet voor de dialyse. Na een periode wordt hij over geplaatst naar de nierafdeling en je zou dan denken dat we eindelijk de goede kant op gaan. Maar niets is minder waar Jammer genoeg krijgt hij last van afstoting zowel van de B en de T cellen. hiervoor krijgt hij eerst 3 dagen achter elkaar solumedrol en hopen dat dit aanslaat. Helaas is dit niet het geval en moet hij aan een andere kuur deze valt niet zo lekker kan je wel zeggen en hierwordt hij heel erg beroerd van, koorts, koude rillingen, braken en echt zo beroerd is hij dat ik met lood in mijn schoenen naar huis gaat.
Ook deze kuur slaat niet aan en krijgt hij een andere kuur hier is hij gelukkig niet zo ziek van en die valt dan gelukkig mee.
Na een moeizame start met een aantal keren weer terug te moeten naar het ziekenhuis in dat jaar heb ik bijna 8 jaar met deze nier gedaan die ik heb mogen ontvangen van een jonge vrouw van 36 jaar wat ik te weten ben gekomen. Zij was geen levende donor want in mijn geval door de pancreas(alvleesklier) was zij dus een post mortale donor. Ik ben haar en haar familie dan ook erg dankbaar voor het cadeau wat zij mij heeft gegeven en heeft mij mooie jaren met haar organen gegund. Helaas is de realiteit dat ik vlak na de transplantatie een nier infarct (nier werkt voor 40%) heb gehad en dat elk jaar wat ik met deze nier zou doen een geschenk zou zijn, dit zijn er 8 geworden.
Deze foto is in 2006 genomen ik was toen ongeveer 2 weekjes weer thuis.